Ответить на тему  [ 1 сообщение ] 
Мила Менесес 
Автор Сообщение
Основатель

Зарегистрирован: 18 фев 2013, 23:42
Сообщений: 1557
Сообщение Мила Менесес
Дорогие мои друзья, простите меня за нерегулярность публикаций, она связана со специфичностью моей болезни и моей зависимости от физического состояния.

Изображение

Я рассказывала вам, что однажды, когда ознакомилась с имеющейся информацией о таких, как моё, заболеваниях в интернете на русском языке, и приняла решение присоединиться к моим немецким коллегам, которые несмотря на своё тяжёлое состояние отдают часть своих сил и времени, чтобы доводить до общественности правдивую информацию (в моём случае переводя на русский язык научные статьи и новости исследований) о заболеваниях, значение которых, будучи на самом деле неизвестными медицине искажается и, до смешного, преуменьшается и от этого страдают люди.

Изображение

Некоторые из врачей, журналистов, спортсменов, артистов, политических деятелей Америки, Канады, Англии, Франции, Дании, Германии, из-за болезни ставшие “бывшими”, оказавшись прикованными к постели, продолжают общественную деятельность, находясь на связи с учёными всего мира, уже десятилетиями находящимися в поисках причин и маркеров болезни, т.е. характерных лабораторных показателей, по которым можно было бы определить болезнь, чтобы помочь, облегчить жизнь тяжело страдающим больным, среди которых с каждым годом появляются молодые люди и дети. Часто, именно молодые люди, оказавшись выброшенными из общества из-за своей изоляции, не находя понимания в медицине и своей семье, уходят из жизни, не находя в себе силы бороться.

После моего долгого молчания, прежде всего хочу рассказать и вам о дне, к которому и я имею непосредственное отношение.

12 мая в западном мире отмечали интернациональный день миалгического энцефаломиелита/ синдрома хронической усталости.

Чаще всего известно, что Синдром Хронической Усталости существует, как сопутствующий синдром при депрессии, синдроме выгорания, рассеянном склерозе, гепатите В, С, диабете, при тяжёлых заболеваниях лёгких и сердца на конечной стадии болезни. Именно таким СХУ известен в России и странах СНГ.

В развитых странах западного мира много лет использовалось это незаслуженно преуменьшенное название Синдром Хронической Усталости для обозначения заболевания, которое, как выясняется, является серьёзным мультисистемным, тяжело инвалидизирующим, со временем приводящим к летальному исходу.

А название СХУ, недавно переименовано в Миалгический Энцефаломиелит и пока используется двойная аббревиатура СХУ/МЭ.

17 миллионов человек по всему миру (75% женщин) имеют это заболевание, но едва кто-то действительно слышал о нём. Само только название болезни - синдром хронической усталости является проблемой , потому что оно ставит её в один ряд с синдромом выгорания и депрессией.

Исследования давно опровергли такую взаимосвязь; специалисты сравнивают страдания MЭ-пациентов с больными СПИДом на последней стадии. Но больным приходится снова и снова доказывать, что они действительно больны. Едва существуют сегодня достаточно исследований, какие-либо препараты или перспективные терапевтические подходы.

В Германии MЭ если вообще распознается, то всё ещё как психо-соматическое заболевание.

Так, вначале, один врач отправлял меня на беговую дорожку и стыдил, что в мои сорок, я как семидесяти летняя женщина. В то время как другой говорил, что я, вероятно, взяла на себя страдания Христа, третий же заявил, что такого заболевания вообще не существует. Именно эта смесь невежества и занижения уровня значимости медициной этого тяжелого заболевания (четыре степени тяжести) привела иммунолога Нэнси Климас, страдающую СХУ, к выводу: „Если бы мне пришлось выбирать сегодня между ВИЧ-инфекцией и MЭ, я бы выбрала для меня ВИЧ.“

Болезнь иногда отпускает, и я могу немного пообщаться в интернете, но в основном лежу в постели и пытаюсь разделить свои силы на элементарные обычные действия. Много времени приходится быть одной в постоянном ощущении тяжёлой болезни, потому что даже в покое сердце работает в режиме интенсивной физической нагрузки, поэтому приходится делать частые паузы - телу нужно давать время прийти в покой от одышки. Почистить зубы, принимать душ становится для меня опасной процедурой так, как давление и пульс зашкаливают всякую норму и приводят к ухудшению симптомов, которое нельзя допускать.

Но без Источника жизни, надежды и жажды жить, жизнь была бы просто невозможной. И я не одна такая...

Поэтому в этот день ставится цель - привлечь внимание правительств стран, в которых больные не хотят выпадать из жизни общества, вот и доводят до сведения средств массовой информации и медицинских учреждений о своих страданиях и условиях жизни, невозможности излечения этого заболевания при помощи существующих на данный момент знаний и методов, побуждая к активности поисков помощи в первую очередь ради больных детей и молодых людей.

Это движение организуется в двадцати девяти странах мира.

Во всех этих странах большинство больных не диагностированы по причине отсутствия научного объяснения постоянным сильным болям и парализующего изнурения неясного характера. Эти больные на сегодняшний день не имеют никакой надежды на выздоровление.

На страницах нашего издания я делаю известной проблему множества людей во всём мире. В России же такие больные, скорее всего, живут под другими диагнозами, лечение для которых только вредит, им не становится лучше и они находятся на полном обеспечении ухода своей семьи, близких.

Я отчасти посвятила себя донесению информации и последних новостей в мире исследований учёных Фибромиалгии, СХУ/МЭ именно на русском языке, потому что большинство имеющейся информации никак не соответствует действительности.

Это о том, что существует сегодня рядом. Кстати, множеству больных этими заболеваниями характерно и присуще то, что присуще личности Флоренс Найтингейл, которая родилась 12 мая 1820 года.

Изображение

Будучи медсестрой, участвуя в Крымской войне, она перенесла инфекцию, после которой вернулась домой больной СХУ. Последующие пятьдесят лет своей жизни она провела в постели и несмотря на это основала международный Красный Крест, как он есть сегодня, медицинскую систему в Англии и первую школу медсестёр. Она и является для нас символом сопротивления и борьбы с болезнью.

Хоть крылатая фраза, как некий закон, говорит: “ В здоровом теле - здоровый дух!”, то множество СХУ/МЭ больных своей жизнью показывают другой закон “Хоть тело больное, но в нём вольный и здоровый дух!”.

Изображение

Они хотят жить и быть здоровыми, но с ними никто не разговаривает, а только поверхностно видя, их клеймят симулянтами и ипохондриками.

Часто лёжа в постели, в свои лучшие минуты они пишут петиции, выдвигая свои требования Министерствам здоровья своих стран, не опуская своих рук, в надежде изменить мир к лучшему. Они умеют радоваться жизни и ценить её, сострадать и помогать, если ещё в состоянии…

Вот и сегодня, 25 мая 2016 года состоялся глобальный день по всему миру # Миссия миллионов - день протеста за людей, больных МЭ/СХУ(CFS).

shoes-1.jpg

# Миллионы потерянных посвящён миллионам пациентов, заболевшими миалгическим энцефаломиелитом (МЭ) и синдромом хронической усталости (CFS), которые отсутствуют в карьере, школе, церкви, общественной жизни и семье из-за изнуряющих их симптомов заболевания. В то же время, миллионы долларов отсутствуют для исследования и клинического финансирования образования, которые должны быть доступны и предоставлены для MЭ. И миллионы врачей не имеют надлежащей подготовки для того, чтобы диагностировать и помочь жить пациентам с этим заболеванием.


28 май 2016, 04:15
Профиль
Показать сообщения за:  Сортировать по:  
Ответить на тему   [ 1 сообщение ] 

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Powered by phpBB © 2013 phpBB Group.